O que pode fazer para se ajudar a si mesma/o

Esta informação centra-se naquilo que pode fazer para se auto-ajudar quando tem cancro.

O ato de fazer coisas para si mesma/o e envolver-se nos seus cuidados de saúde é conhecido como auto-gestão. Pode também ter ouvido chamar-lhe auto-gestão apoiada, pois a sua equipa de cuidados de saúde está consigo para lhe dar apoio.

Se tiver alguma dúvida, pode perguntar ao seu médico de família, ao oncologista que o acompanha e enfermeiros do hospital onde está a fazer o seu tratamento.

• O que é a auto-gestão?

A auto-gestão significa envolver-se na gestão diária da sua saúde. Pode ajudá-la/o a viver melhor e pode ser útil quando se tem uma doença como o cancro, que pode afetar a sua vida durante muitos anos. Este tipo de doenças são conhecidas como doenças crónicas ou prolongadas.

Muitas pessoas com cancro ficam curadas ou vivem durante muitos anos após o tratamento. Estas pessoas são conhecidas como sobreviventes do cancro. Algumas pessoas podem necessitar de mais tratamentos para o cancro numa determinada altura. Outras podem estar a viver com os efeitos secundários do tratamento ou sintomas da doença.

A sua equipa de cuidados de saúde é constituída pelos seus médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde. Eles têm experiência no apoio a pessoas com cancro e podem aconselhá-la/o. Eles não a/o conhecem bem como pessoa. Por isso, terá de lhes falar sobre os seus problemas, preocupações e necessidades. Deste modo, podem dar-lhe os melhores conselhos e ajuda. Além disso, tem que lhes dizer se a sua situação está a melhorar ou não.

A auto-gestão permite-lhe formar uma parceria com a sua equipa de cuidados de saúde. Podem trabalhar em conjunto para criar um plano de cuidados que satisfaça as suas necessidades. O plano irá ajudá-la/o a gerir a sua saúde.

• Como é que a auto-gestão me pode ajudar?

Ao envolver-se nos seus cuidados de saúde, poderá melhorar a sua qualidade de vida. A auto-gestão pode ajudá-la/o a:

• compreender a sua doença e a forma como esta afeta a sua vida;

• introduzir alterações na sua vida que a/o irão ajudar;

• saber quando precisa de ajuda e quem a/o pode ajudar;

• sentir que tem mais controlo sobre a sua vida.

A auto-gestão pode ajudá-la/o em todas as fases:

No momento do diagnóstico, durante e após o tratamento, e quando estiver a recomeçar a sua vida.

A auto-gestão antes do tratamento:

Quando lhe é dito pela primeira vez que tem cancro, deverá receber informações sobre o cancro e as diferentes opções de tratamento. Irá ajudá-la/o a:

• compreender o que está a acontecer;

• tomar decisões;

• planear com antecedência e definir objetivos para o futuro.

Compreender o que a sua equipa de cuidados de saúde lhe vai falar sobre o cancro e o que isso significa para si. Vão explicar-lhe como isso a/o afeta e quais as opções de tratamento que pensam serem as mais indicadas para si.

Faça todas as perguntas que precisar para perceber tudo. Talvez queira anotar as respostas – ou pedir a alguém que as escreva para que possa consultá-las mais tarde. A sua equipa de cuidados de saúde pode dar-lhe algumas informações por escrito. Se não lhe fornecerem estas informações, pode pedi-las.

Também pode obter informações junto de instituições de solidariedade de apoio aos doentes com cancro, como a SOS ONCOLÓGICO. Muitas instituições de solidariedade social têm linhas de apoio e sítios na internet.

Tenha o cuidado de procurar sítios que forneçam informações fiáveis. Poderá procurar informações que apresentem o logótipo de Informação Standard, o que significa que são baseadas em evidências e produzidas de acordo com diretrizes rigorosas.

Tomada de decisões e planeamento da assistência ao participar nas decisões acerca do seu cancro, do seu tratamento e de como isso a/o afeta, poderá obter algum controlo. A sua equipa de cuidados de saúde irá elaborar um plano para os cuidados e tratamentos que lhe serão administrados. Vão falar-lhe sobre as opções de tratamento e perguntar-lhe como se sente acerca destas. Também a/o podem ajudar com todas as decisões que terá de tomar. Isso significa que juntos podem criar um plano que será o mais correto para si.

O facto de dispor das informações de que precisa, vai ajudá-la/o a tomar decisões. Pode fazer perguntas para a/o ajudar a entender o que a sua equipa de cuidados de saúde lhe está a oferecer.

Planear com antecedência – definir objetivos

Algumas pessoas consideram que é útil pensar sobre o que querem alcançar – os seus objetivos. Os objetivos podem ser pequenos e fáceis de atingir, ou maiores e mais complexos.

Estabeleça objetivos que pensa que pode alcançar, e não coisas que considera demasiado difíceis. À medida que for atingindo os objetivos pequenos, poderá definir outros mais difíceis.

Pense em algo que queira mudar ou melhorar enquanto inicia o tratamento. Por exemplo, talvez queira:

• melhorar a sua alimentação e comer mais frutas e legumes frescos;

• encontrar alguém para lhe dar ajuda em casa durante o tratamento;

• deixar de fumar ou fumar menos.

Quando tiver definido o seu objetivo, poderá planear a melhor forma de o conseguir alcançar. Pergunte a si mesma/o o que vai fazer, quando o vai fazer, e qual a recompensa que vai obter quando tiver alcançado o seu objetivo.

Pense na confiança que sente em como vai conseguir alcançar o seu objetivo. Talvez seja útil usar uma escala de 0–10, sendo o 0 nada confiante e o 10 muito confiante. Aponte para um nível de confiança à volta de 7. Se o seu nível de confiança for inferior a 7, pense no que poderá ajudá-la/o, por exemplo obter ajuda e apoio da família e amigos.

Nem todos os nossos objetivos vão para o plano. É uma boa ideia pensar sobre o que deve fazer e como pode lidar com a situação se as coisas não correrem conforme o planeado.

Verifique regularmente a evolução do seu plano. Se já atingiu os seus objetivos, pense em definir outros. Se teve contratempos ou dificuldades em seguir o seu plano, talvez tenha de mudar os objetivos ou voltar a planear a forma de alcançá-los.

Pode definir objetivos para as consultas que tem com a sua equipa de cuidados de saúde. Antes da consulta, pense sobre o que gostaria de falar e o que pretende obter da consulta. Assim, poderá tirar o máximo partido da consulta. Talvez seja útil escrever algumas notas, para que não se esqueça das informações que pretende obter na consulta.

Pode falar sobre os seus objetivos com a sua família e amigos, que poderão apoiá-la/o e encorajá-la/o. Também pode falar com o seu médico ou enfermeiro especialista para que lhe possam dar aconselhamento e apoio.

• A auto-gestão durante o tratamento

Há muitas formas de se envolver durante o seu tratamento, tais como:

• comparecer às consultas e tomar os seus medicamentos;

• ter noção dos possíveis efeitos secundários do tratamento e informar a sua equipa de cuidados de saúde sobre como se sente;

• seguir os conselhos da sua equipa de cuidados de saúde.

Comparecer às consultas e tomar os medicamentos

A sua equipa de cuidados de saúde irá, provavelmente, dar-lhe uma indicação sobre quando irá fazer o seu tratamento. Por exemplo, se estiver a fazer radioterapia, o seu tratamento pode ser agendado para uma determinada hora todos os dias, de segunda a sexta-feira. Ou se estiver a fazer quimioterapia, esta pode ser agendada para um tratamento a cada duas semanas. É importante comparecer a estas marcações, pois o seu tratamento é planeado de modo a ter a maior eficácia possível.

Se não conseguir comparecer em determinados dias, fale com o seu médico ou enfermeiro para alterarem as marcações. Pode ter a possibilidade de ter uma consulta telefónica com o enfermeiro.

Tome sempre todos os medicamentos exatamente de acordo com as indicações que lhe são dadas. Deste modo, garante que terão o melhor efeito possível.

Faça perguntas se não compreender algo sobre o seu tratamento ou se quiser obter mais informações.

Efeitos secundários do tratamento

Poderá sentir alguns efeitos secundários resultantes do seu tratamento. É importante informar o seu médico e os enfermeiros, sempre que sentir efeitos secundários. Eles não a/o podem ajudar se não lhes disser o que se está a passar consigo.

Pode anotar os efeitos secundários à medida que forem surgindo, para não se esquecer de informar o seu médico na próxima consulta. Tente manter um diário ou tomar notas de como os efeitos secundários interferem na sua vida diária. Pode usar o diário como ajuda quando estiver a falar com o seu médico.

Os médicos e enfermeiros podem aconselhá-la/o sobre a melhor forma de gerir os eventuais efeitos secundários. Geralmente, podem receitar-lhe medicamentos para ajudar a controlar os efeitos secundários. Deve tomar os medicamentos exatamente como lhe for explicado.

Poderá querer descobrir coisas que possa fazer para a/o ajudar a gerir os efeitos secundários. Pode perguntar a outras pessoas que passaram por tratamentos semelhantes como é que lidaram com a situação. Talvez tenham sugestões práticas que a/o possam ajudar. Pode falar com membros de um grupo de apoio como o da SOS ONCOLÓGICO.

Antes de experimentar novas formas de gerir os efeitos secundários, fale sobre elas com o seu médico ou enfermeiro.

Seguir conselhos

Diversos membros da equipa de cuidados de saúde vão dar-lhe conselhos durante o seu tratamento. Podem, por exemplo:

• dizer-lhe para evitar determinados alimentos, porque interferem com o seu tratamento;

• dar-lhe conselhos sobre como gerir os eventuais efeitos secundários;

• aconselhá-la/o a deixar de fumar;

• dar-lhe exercícios para fazer a seguir à cirurgia.

Quando os membros da equipa de cuidados de saúde lhe derem conselhos, devem explicar-lhe como é que isso a/o irá ajudar. Se não tem a certeza do motivo porque lhe sugeriram algo, peças-lhes que lhe voltem a explicar.

É você que decide se quer seguir os conselhos que a sua equipa de cuidados de saúde lhe der. Mas a equipa tem experiência no tratamento de pessoas com cancro e não irá sugerir-lhe coisas que não considerem úteis. Se por qualquer motivo não puder seguir o conselho, ou se precisar de ajuda, fale com a pessoa que a/o aconselhou. Podem trabalhar juntos para procurarem possíveis soluções diferentes.

• A auto-gestão depois do tratamento

Por vezes, a adaptação à vida diária após o tratamento é difícil. Pode estar contente por o tratamento ter terminado. Mas pode sentir-se inquieto em relação ao futuro, quando não tiver o apoio e o contacto habitual com o hospital.

Durante este período, é importante que se envolva nos seus próprios cuidados para ajudá-la/o a sentir que tem mais controlo sobre a sua saúde.

Pode ajudá-la/o a:

• adaptar-se à sua vida diária após o tratamento;

• Fazer alterações positivas no seu estilo de vida;

• melhorar a sua saúde mental e física;

• gerir quaisquer efeitos secundários contínuos decorrentes do tratamento;

• conhecer os possíveis sintomas de quaisquer efeitos tardios (consequências) do tratamento;

• conhecer os possíveis sinais de que o cancro possa ter voltado.

Adaptar-se à vida após o tratamento

À medida que chega ao fim do tratamento, o enfermeiro ou o médico irão perguntar-lhe como se está a sentir. Irão explicar-lhe como será possível que se sinta durante os meses seguintes e falar-lhe de quaisquer efeitos secundários que a/o poderão afetar. É a denominada avaliação holística das necessidades. Esta é uma boa altura para mencionar quaisquer preocupações que tenha em relação ao futuro.

Podem oferecer-lhe um resumo do tratamento a que foi submetida/o e o que a/o espera no futuro, tal como os exames que irá fazer. Além disso, podem dar-lhe informações sobre as datas das consultas de acompanhamento.

Alguns hospitais organizam dias para educação e apoio ou sessões de saúde e bem estar, para promoverem a recuperação depois do cancro. As pessoas recebem informações que as ajudam a começar a gerir a sua saúde e a viver melhor após o tratamento. Se pensa que isso lhe seria útil, pergunte no seu hospital se organizam algumas dessas sessões.

É importante saber quem pode contactar, se tiver quaisquer preocupações acerca da sua saúde. A sua equipa de cuidados de saúde deve dar-lhe as informações de contacto de alguém que poderá ser o seu contacto principal. Normalmente, é o enfermeiro especialista.

A definição de objetivos para o futuro pode ajudá-la/o a adaptar-se à sua vida após o tratamento. Lembre-se de que deve ser realista sobre aquilo que pode alcançar. As pessoas recuperam do tratamento a diferentes ritmos, portanto não se sinta culpada/o se estiver a demorar mais tempo do que pensava.

Talvez seja útil obter apoio emocional para a/o ajudar a adaptar-se à sua vida depois do cancro. Pergunte ao seu médico se há alguém com quem possa falar, como um psicólogo.

Efeitos secundários contínuos

A maioria dos efeitos secundários começam a desaparecer depois de terminar o tratamento. Alguns efeitos secundários podem durar mais tempo e, ocasionalmente, podem ser permanentes. Os potenciais efeitos a longo prazo serão incluídos no resumo do seu tratamento. Informe sempre o seu oncológista ou enfermeiro se sentir efeitos secundários que não estejam a melhorar. Estes efeitos podem incluir cansaço, dificuldade em comer, problemas de bexiga e intestinos, ou dores. Juntos podem falar sobre a melhor maneira de gerir os seus efeitos secundários. Caso seja necessário, o seu médico pode encaminhá-la/o para outros especialistas que a/o poderão ajudar.

Temos informações úteis sobre a gestão dos diferentes efeitos secundários

Alterações do estilo de vida

Um estilo de vida saudável pode ajudar a acelerar a recuperação e a melhorar o seu bem-estar. Pode fazer alterações no seu estilo de vida, tais como:

• deixar de fumar;

• manter-se fisicamente ativa/o;

• ter uma alimentação bem equilibrada;

• manter um peso saudável;

• consumir bebidas alcoólicas com moderação;

• aprender a reduzir o stress e a descontrair mais.

Temos mais informações sobre como deixar de fumar, fazer exercício físico e ter uma alimentação saudável

O seu médico de família, a equipa do hospital, a farmácia e a centro de saúde também podem fornecer-lhe informações.

Saber o que procurar

Pode estar preocupado com o eventual regresso do cancro ou sobre o facto de sentir efeitos tardios do tratamento. Recomendamos que fale sobre estas questões com a sua equipa de cuidados de saúde. Eles podem dizer-lhe quais os sinais a que deve estar atenta/o e ajudá-la/o a encontrar formas de lidar com as suas preocupações. Se souber quais são os sinais, pode pedir aconselhamento precoce ao seu médico. Além disso, também pode evitar-lhe preocupações desnecessárias.

Recidiva (Reaparecimento de uma doença ou sintoma que, após um intervalo de tempo, ocasiona a reincidência de seus efeitos; recaída) e cancro avançado

Em algumas situações, o cancro pode não responder completamente ao tratamento. Pode voltar mais tarde ou espalhar-se para uma parte diferente do corpo (a que se chama cancro secundário ou avançado). Se isso acontecer, irá precisar de mais informações sobre como isso a/o poderá afetar e sobre as opções de tratamento disponíveis.

Obter ajuda e apoio

O cancro pode afetar outras áreas da sua vida, tais como o trabalho, os relacionamentos e as finanças. Pode necessitar de aconselhamento e apoio para a/o ajudar a lidar com essas questões.

Pode pedir ajuda a diferentes pessoas, dependendo do problema. Pode começar pelo seu médico de família, a equipa de cuidados de saúde do hospital, psicólogo ou assistente social. Eles poderão ajudá-la/o diretamente ou encaminhá-la/o para outra pessoa. Também pode pedir apoio à sua família e amigos. Muitas vezes eles querem ajudar, mas não sabem como.

Pode obter aconselhamento e apoio confidencial junto de uma série de pessoas e organizações. Por exemplo, a SOS ONCOLÓGICO, o departamento de serviços sociais do seu hospital, o seu local de trabalho.

Aprender a apoiar-se a si mesma/o

Nem todas as pessoas têm a confiança nem a vontade para se envolverem na gestão da sua própria saúde. Mas pode obter formação e apoio para se envolver mais na gestão da sua saúde.

O seu médico, enfermeiro ou a SOS ONCOLÓGICO podem conseguir ajudá-la/o a iniciar a sua auto-gestão.
A SOS ONCOLÓGICO está a preparar cursos e workshops que lhe podem dar apoio.

Os créditos desta informação foram compilados pela Macmillan Cancer Support e adaptados pela SOS Oncológico.